Continua l’attività a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare da parte della Onlus “Family Smard La dolce Federica” fondata dai genitori di Federica Calà, 15enne affetta da Smard 1, diventata simbolo della quotidiana battaglia delle famiglie con familiari affetti da questa rarissima patologia.
“Papà Davide ex carabiniere ha ricevuto per conto ANC di Roma (Associazione Nazionale Carabinieri), in collaborazione con l’Ispettorato Regionale ANC Sicilia e la Sezione ANC di Sant’agata Militello una donazione erogata dalla ANC presidenza Nazionale di Roma, che in comune accordo con la piccola Federica ha deciso di donare al Centro Dino Ferrari per finanziare la ricerca sulla SMARD1.” Ha spiegato mamma Laura via social.
“Ogni giorno la SMARD1 anche, se una malattia rarissima continua a colpire bambini che diventano prigionieri del loro corpo. Bisogna credere nella Ricerca e nei nostri ricercatori.” Continua Laura “La nostra associazione Family’s Smard La Dolce Federica Onlus finanzia da sempre la ricerca sulla SMARD1, che è l’unica speranza di poter sconfiggere questa malattia rarissima. La nostra lotta è quotidiana, non sai mai cosa aspettarti da un patologia così difficile. Federica lotta la sua battaglia a testa alta ogni giorno e pertanto ognuno noi ha il dovere di contribuire alla ricerca.” Conclude la mamma di Federica.
Soltanto due giorni “Family’s Smard la Dolce Federica” si è resa protagonista di un’altra importante iniziativa benefica, donando un defibrillatore di ultima generazione ed un corso di formazione per ottenere l’attestato a livello europeo BLSD per utilizzare l’apparecchiatura in caso di emergenza, al Liceo Sciascia-Fermi di Sant’Agata Militello, che Federica frequenta con ottimo profitto.