“Una formidabile gara di ballo”, un libro per illustrare la sclerosi multipla ai bambini

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Arriva anche a Palermo, con una nuova tappa del roadshow di presentazione, il libro “Una formidabile gara di ballo” che coinvolgerà in questa occasione i Centri Sclerosi Multipla del territorio siciliano. Un volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzare il roadshow per portare la favola alle famiglie che convivono con questa diagnosi, direttamente nei Centri SM di tutto il territorio italiano. Il volume è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la sclerosi multipla dei loro genitori, per lo più madri, poiché questa patologia colpisce soprattutto le donne. Chi lo desidera potrà ritirarne una copia gratuita presso uno dei Centri Sclerosi Multipla del territorio siciliano come l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Paolo Giaccone di Palermo, l’azienda ospedaliera “Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello” di Palermo, la Fondazione Istituto G. Giglio di Cefalù e il Presidio Ospedaliero S. Elia di Caltanissetta.

 “Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM– dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza”.

“I centri sclerosi multipla del territorio siciliano hanno accolto con piacere questa iniziativa di Roche e Carthusia Edizioni perché credono fortemente che, per le persone con SM, la comunicazione e la condivisione abbia degli effetti positivi soprattutto dal punto di vista psicologico e nelle relazioni intra-familiari. L’utilizzo di una “storia universale” come la favola per raccontare la patologia dei genitori ai propri figli facilita la condivisione e la comunicazione – ha dichiarato il Prof. Giuseppe Salemi, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’A.O.U. Policlinico Paolo Giaccone di Palermo – Attraverso il libro si trasmette il messaggio che, quelle difficoltà che la patologia impone alla felicità delle persone con SM, possono essere superate con tenacia e impegno e con il supporto dei propri familiari e dei medici del Centro SM di riferimento. Inoltre, oggi con la possibilità di soluzioni terapeutiche che hanno un impatto positivo sulla progressione della disabilità, la convivenza con la patologia è decisamente cambiata e gran parte dei pazienti sono in grado di continuare una vita sostanzialmente normale senza rinunciare alle proprie progettualità future”. 

La verità riguardo a una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. La verità rispetto alla sclerosi multipla è ancora più critica perché questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare; inoltre, il fatto che tante volte essa sia “nascosta” rende la condivisione ancora più faticosa. Molti studi dimostrano però l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini e adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare.

Da più di trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, affette da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come “Una formidabile gara di ballo” e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili. Scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, si tratta di un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale”.

 “Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza nell’aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la Sclerosi Multipla, ma crediamo che altrettanto importanti siano le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie – dichiara Alessandra Ghirardini, Medical Unit Head Roche SpA – Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia. Pensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla”.

DATI IN SICILIA

Secondo dati forniti dall’associazione italiana sclerosi multipla aism nell’Isola, si contano circa 9.900 persone affette dalla malattia con 275 nuove diagnosi ogni anno

La stima di prevalenza di donne affette da SM in Sicilia è circa il doppio di quella negli uomini. Secondo dati forniti dall’osservatorio la prevalenza di SM tra gli uomini è pari a 77,3 casi su 100 mila, mentre nella popolazione femminile è di 140,3 casi su 100 mila, con un rapporto di 1:1,81.

In merito all’età, la malattia si riscontra, in maggior misura, tra i 29 e i 33 anni, ma può esordire anche tra i 10 e i 59 anni.