S. Agata Militello, primo convegno nazionale sulla SMARD 1

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Si terrà sabato 9 febbraio, a partire dalle 9.00, al Palasport Mangano di S. Agata di Militello, il primo convegno nazionale sulla SMARD 1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), malattia genetica rara, che causa nei soggetti affetti una progressiva paralisi.

Il convegno è organizzato dall’Associazione “Family’s Smard – La dolce Federica ONLUS”, nata nell’agosto 2017 per volontà della famiglia della piccola Federica Calà, la bimba di 10 anni di Rocca di Capri Leone affetta da questa grave patologia, per mettere in rete ed unire le famiglie dei pazienti affetti da SMARD 1 e raccogliere fondi per finanziare la ricerca.

Collaborano alla giornata formativa il Centro Dino Ferrari, centro di ricerca dell’Università degli Studi di Milano, riconosciuto a livello internazionale per l’attività di studio e diagnostica delle malattie muscolari e neurodegenerative, il Liceo Sciascia Fermi di Sant’Agata di Militello, l’Ente per la formazione continua in Medicina (ECM) e l’ Ente superiore di Formazione e Orientamento (ESFO).