Raccontarsi per aiutare gli altri, snocciolando il proprio vissuto per tracciare un percorso utile a chi soffre di una malattia genetica rara ed è costretto a combattere, ogni giorno, insieme alla propria famiglia, una difficile battaglia contro un nemico ai più sconosciuto, difficile da individuare prima e da curare poi.
E’ riuscita nel suo obiettivo Valentina Giuffrè Coco, giovane santagatese, intervistata ieri da Monica Setta durante la trasmissione Uno Mattina in Famiglia in onda su RAI 2, dedicata alla storica maratona per la raccolta fondi per la ricerca sulle malattie genetiche rare organizzata dalla fondazione Telethon. Valentina ha scoperto di essere affetta dalla malattia di Wilson a soli 6 anni. Una diagnosi fortunatamente precoce, formulata grazie all’intuito di sua madre, che ha notato una stonatura nel suo benessere generale, seppure nella fase pediatrica questa malattia è particolarmente subdola, in quanto asintomatica.
Durante l’intervista traspare tutto l’entusiasmo di questa giovane studentessa di matematica di essere al servizio degli altri, raccontando a tutto il Paese cosa significa avere un gene impazzito che non consente di metabolizzare il rame, avvelenando il corpo e di come sia arrivata a percepire l’esatta portata e le gravi conseguenze neurologiche della sua malattia, solo in età adulta, grazie al confronto con medici e membri dell’associazione nazionale malattia di Wilson. E tutto proprio mentre gli Italiani stanno per sedersi a tavola in un giorno di festa, pronti a mangiare molti di quegli alimenti che a Valentina sono proibiti, ma per i quali lei ha ormai sviluppato una sorta di indifferenza, garanzia di sopravvivenza.
Durante l’intervista è intervenuto Roman Polishchuk ricercatore russo che lavora all’Istituto Telethon Tigem di Napoli. Da circa 10 anni insieme a sua moglie è impegnato nella ricerca di farmaci per chi, al contrario di Valentina, non risponde alle terapie disponibili, ancora poche perché la sperimentazione di farmaci per malattie rare non è un investimento remunerativo per le case farmaceutiche. L’impegno di questa giovane è volontà di dare e avere speranza, di alchemica trasformazione di ciò che è una condizione difficile in qualcosa di positivo. Nella giornata di ieri Valentina ha allestito insieme ad alcuni volontari il suo banchetto per raccogliere fondi per Telethon a Torrenova, mentre domenica 20 dicembre dalle 16,00 sarà a Capo d’Orlando, in piazza Matteotti.